En varginnas vrede!

Arg!

Sista tiden har frustrationen stegrat sig inom mig till bristningsgränsen. Får man känna sådan ilska? Är det förbehållet män? Det är i sanning inget "feminint" uttryck, något vi kvinnor miljömässigt har socialiserats att undertrycka under hela vår uppväxt. En arg man höjer ju inga ögonbryn!

FÅR man vara arg? Så här långt senare, snart tre år efter det akuta insjuknandet?
Efter att ha stridit, stångat sig blodig och till sist fått en efterlängtad, förklarande diagnos, fått en bra läkare, effektiv medicin? Dessutom en betydligt bättre hälsa, eller åtminstone smärtlindring -jämfört med att vrida sig i stark plåga och kvävande morfindimma, dygnet runt?
Upprättelse från sjukhuset, som gjorde så många fel, eller bara "inte gjorde"?

Jag...
...jag hade ju kommit så långt nu.
Ljuset hade runnit upp vid horisonten, äntligen var acceptans en hyfsat uppnådd status (en sådan slutlig seger!) -och dessutom även väl införlivad i min tankesfär i vardagen.
Att ta en dag i sänder, en timme, en minut -ja, sekund om det är riktigt illa.
Att leva vidare med vissheten att livet inte blev som jag tänkt mig.
Att jag blev en annan.
Att älska min kropp som kämpar så, vara stolt över ärren och klara de vedermödor och smärtor som det fysiska skalet ständigt bär på.
Att fortsätta utvecklas andligen, arbeta hårt med tankemönster och kriga ner demonerna som ibland stegrar sig inom en. Slakta dem, orka fortsätta strida, trots att de finns där av en anledning, den att de kan komma att segra en dag -jag kan dö.

Så FÅR jag inte tänka, och det gör jag sällan. Framför allt; jag har siktet stenhårt på att bli frisk.
Inga andra alternativ får existera.
Inga andra visualiseringar får hägra innanför mina ögonlock än den när jag får tillbaka ett någorlunda värdigt liv. Att bli av med något eller några av plågorna skulle göra stor skillnad, även om jag för alltid förblir sjuk...

Jag kräver inte mer. Inte längre.

Från att ha velat ha allt -och sett till att skaffa mig det- genom en tid då all kontroll rann iväg mellan mina fingrar, till att landa på andra sidan och nöja sig med så mycket mindre. Det sista som representerar min person: förnöjsamhet. Ändå kan jag nu finna lycka i det lilla. Så långt kom jag alltså, på den här livsresan.

På den vägen har jag vandrat långt, det har gjort ont att gå den, så ont, men insikterna har dykt upp vartefter.
Jag är lyckligare nu. Jag skrattar ofta!!!
Jag har sagt det förut, jag säger det igen: den mentala utvecklingen av att ställas ensam, utan att vara mer än ett personnummer och en blå bomullsrock, med smärtor, rädslor, dödsångest och hot bakom varje hörn, den gör något med en.
Man blir en annan, en visare version. Frida 2.0.

Jag lever så här: varje dag försöker jag att se det positiva i livet, jag försöker se det jag klarar istället för alla mina tillkortakommanden. Jag fortsätter att utmana mig själv, utbilda mig, se vilka vägar jag fortfarande kan gå trots min situation, med den stora skillnaden att jag har så mycket mer självrespekt och ödmjukhet, men också så mycket mer styrka än någonsin tidigare. Det finns de som har det värre än jag. Mycket värre.
Det finns dock en punkt då min frustration börjar tära hårt på min redan påfrestade själ, och den är tätt knuten till min fysiska hälsa...
Då jag inte kan leva upp till att vara den mor jag vill vara, då gråter jag...ibland stilla, ibland hejdlöst.
När jag inte kan skapa mer -hur jag än försöker tvinga mig- då känns det som om min själ sakta dör. Min mening är då borta.
Min brist på ork gör mig helt apatisk.
Det är då den bubblar upp.

Ilskan. Antingen ilskan eller uppgivenheten (att man lika gärna....). Jag föredrar ilskan.

Varför skulle det bli så här?
Hur länge ska jag gå så här, som en liten bit, en spillra av en människa, och klara allt mindre?
Hur kämpig måste minsta lilla sak vara? Förstår ni, vad som krävs? Allra minsta sak -ibland som att bestiga berg?
Hur långt under min lägsta nivå kan jag acceptera att befinna mig utan att livet blir värdelöst?
Hur mycket ska jag behöva missa av mina barns uppväxt, jag ser ju hur långt ifrån frisk jag är?
Hur mycket smärta ska mina barn behöva bära med sig?
Hur lite njutning har jag i mitt liv?
Hur smutsigt kan mitt hem bli, det som var så viktigt för mig?
Hur mycket ångest kan jag faktiskt ta?

Varför dessa frågor?
Jo, därför att jag går på min gräns. Jag går alltid på min gräns. Att göra mindre än ALLT jag kan, det kan jag inte leva med.
Att försöka, på alla sätt, att bli frisk, det är det absolut minsta jag måste, alltid.

Min krans tog tid -men jag klarade det!

Kanske är ilska något bra?
Kanske är den en eld, som, om man hanterar den rätt, kan bränna väg för något nytt? Om man är försiktig med elden, kan den då fungera som det bästa bränsle? Om man inte släpper den bortom kontroll, flyttar sig med den, styr den dit man själv vill? Lär sig att släcka den när man låtit den glöda, flamma upp och brinna -tills man värmt sin själ igen och orkar fortsätta?
Kanske ska jag till och med vara GLAD att jag har dessa perioder då jag är så arg?
Det kanske är skillnaden mellan dem som klarar sig och dem som inte gör det?

Ingen känsla bör förtryckas. Det är ett tillstånd som äter upp alltför många människor. Det finns friska människor som går genom livet som om de vore sjuka. Och det finns sjuka som bär huvudet högt och vägrar att sluta att ta på sig sitt läppstift. Vägrar sluta tro. Vägrar ge upp! Trots alla motgångar.

Jag tänker fortsätta att känna vad jag känner, bara vara mycket strängt aktsam om att inte stanna kvar i dessa känslor, utan att lära mig av dem, om mig själv, och sedan ta nästa kliv framåt. 

Sedan må det då vara okvinnligt eller vad som helst, det är mig fullständigt ointressant. Och om omgivningen inte förstår frustrationen, då är det en omgivning jag inte har behov av att omge mig med, inte sant?

Jag lever därför att jag glöder. Jag är en passionerad själ, med dess positiva sidor och naturligtvis även dess mörka baksidor. Är det någonting man lär sig av sin cancer, OM man utvecklas av den och dessutom har turen att leva -så är det att leva sitt liv; 

...som sig SJÄLV,

-INGEN annan...

...OAVSETT humör!

Jag efterlever alltid att behandla andra människor med mjukhet och respekt, men om jag inte får den tillbaka, då har jag bara en sak att säga: akta er för att korsa vägen för en kvinna som inte har mycket kvar att förlora. Vi är de vassaste av varginnor.

Det är vår vilja som förflyttar de där bergen!

-Frida Hammarsten

på randen till Oktober, 2016

Livet går vidare!

Hej på er i värmen!

Nu vill jag berätta en livsbejakande och härlig berättelse.

För ett drygt år sedan fick jag till mig en ny livsuppgift! Det är verkligen inte var dag något sådant sker, och, jo, det var verkligen lika häftigt som det låter...!

Jag kom till en plötslig insikt, då jag var väldigt sjuk, faktiskt nära att dö, att jag hade förbisett en stor mening med mitt liv.

 Efter alla år med djupgående läsning och praktik kring örter och växter, så skulle jag göra slag i saken och skapa egna salvor, tinkturer, teer -ja, allehanda läkande saker. Visionen var kristallklar, jag såg att jag redan hade påbörjat denna vandring förut, och tyvärr hade jag kommit bort mig på vägen i mitt nuvarande liv. Jag har naturligtvis inte kunnat släppa den bilden sedan dess jag såg den så klart för mitt inre.

Det kanske är vad sjukdom gör med en -i bästa fall - man hittar mening och ändamål när man inser att tiden man har här på jorden i detta liv kan vara begränsad. För er som inte vet det sedan tidigare så har jag blodcancer, ett faktum som jag för varje dag alltmer reser mig över och därmed är fast besluten att segra över! 

Nåväl, efter att ha öppnat upp mina gamla trosfundament igen och börjat leva det liv jag innerst inne vill, och efter att ha funderat ett tag och testat i lite mindre skala, så är jag nu en bra bit på väg. När medicinerna inte längre hjälpte mig tog jag till örterna -och fick förväntat resultat. Där sjukvården gick bet kunde jag hjälpa mig själv, det är jag ett livs levande bevis för:)

Idag kan jag stolt deklarera att jag nu kan börja dela med mig av örternas välgörande egenskaper! Allt från vår ömsinta Moder Jord.

Insamlandet av växtdelar pågår i etapper, nästan var dag är det några fröställningar, några frukter, bär, blad, kvistar eller bark som följer med mig in från trädgård och örtagård, för att torkas, hackas, malas, pulvriseras och så vidare. Apoteket börjar nu bli riktigt, riktigt stort! Och de dagar jag är för sjuk att ens gå ut alls, ja då vilar jag. 

Naturen springer inte ifrån mig så fort!

Det kom blixtsnabbt upp -"Working Wonders"! Jag pysslar inte med halvbleka saker utan man ska ha i åtanke att det är potenta växter. Och jag slänger ju gärna i en näve magi för den som vill.

...ja, det är vad jag har hunnit med i första omgången, och jag njuter verkligen av att eftersträva nya mål. Att vara sjuk har för mig inneburit början på en ny resa! Den spännande resan in i ens eget själv, ens innersta drömmar och principer. Vad häftigt att vara på den väg som känns äkta!

Jag vill säga, att med undantag för den plåga min sjukdom har inneburit och innebär för mina barn och min make, och andra i min närhet, så har jag själv aldrig varit mer tillfreds med min egen tillvaro än nu.

Trots att jag är starkt hämmad av min sjukdom.

Trots att jag påverkas till kropp och själ av min Myelofibros varje dag, varje stund.

För utan den hade jag aldrig kommit så långt i min egna, personliga utveckling som jag befinner mig nu. Jag gör det jag vill, bara på ett annat vis och inte nödvändigtvis av samma skäl eller lika fort.

MEN JAG GÖR DET!

Många kramar från Frida

Acceptans...tog tid för en envis som jag!

Känner att det positiva beskedet i Juni lämnade mig med ett enda val: acceptera det här (sjukdomen) och var glad att du lever och har någorlunda chanser att åtminstone få trampa omkring på denna planet ett par år till -eller deppa över allt du förlorat.

Det är komplext att förklara för en människa som aldrig varit sjuk själv, man kan tycka att jag har ofantligt mycket att vara tacksam över. -"Javisst", svarar jag, "visst har jag det". Jag kan gå, även om jag snabbt blir trött. Jag kan äta, även om jag får ont i magen varje dag. Mina smärtlindrande mediciner hjälper mig nu så pass mycket att jag kan vara ute lite grann utan att bli dimmig av smärta, glömma saker av smärta eller sätta mig och gråta av smärta. Det är enorma framsteg! Jag lever ju, bara det!

Rent konkret är jag nu ägare av en mycket liten chihuahua -tidigare hade jag en enorm dalmatiner. Anpassning i den mest bokstavliga mening!

Jag insisterar på att nämnda acceptans uppnås olika lätt av olika personlighetstyper. 

Jag kände mig så enormt sviken. 

Mitt liv har varit kämpigt och jag har levt med smärta väldigt länge för att nämna något, och jag har ändå alltid använt min målmedvetenhet för att ta mig framåt. 

När man sedan befinner sig svårt sjuk -med mattan under fötterna bortryckt- och ingenting är i ens kontroll längre, då mår vi sk "A-personligheter" som allra sämst. Vi som är drivna, egensinniga och kreativa själar, vi som sprutar idéer och är aktiva. Att bli invalidiserad är som en ren dödsstöt rakt i sidan -HÅRT. 

Vi är inte nöjda med att sitta framför teven. Det är det som är problemet. Vi har allt detta DRIV -som måste UT!

Jag väljer att summera det hela på detta viset; att det har tagit mig så lång tid att uppnå acceptans av min situation är också helt enkelt ett mått på hur envis jag är, och fortfarande kommer att vara den dagen då jag måste ta "den stora fighten". Jag tänker inte lägga mig för det här, även om det är svårt och vardagen ibland känns mer än meningslös när man tidvis är så påfallande kraftlös.

Har funderat på om jag orkar bo kvar på min gård. Den var ett av mina största mål i livet, som jag kämpade extremt hårt för att nå (och att leva nära naturen är också rent livsnödvändigt för mig som wiccan). Men till vilket pris ska vi ha den kvar? Jag vet inte längre vad det får kosta. Vi sliter ensamma, min man och jag, och har fyra barn mellan 6-12 år, som ni vet. Tror ni jag ens får hjälp med lite grovstädning från kommunen? Det har inte funnits någon hjälp för oss, det är bara vi två och i sanning: vi går på knäna. Jag är en perfektionist och konstnärssjäl -ska jag orka se mitt hem, min trygga punkt, mitt verk, bli eftersatt? Vad gör det med oss (mig) psykiskt? Vi kan ju aldrig ha de där hästarna, stallet är ekande tomt, ska vi då ha 7 ha mark?

Jag lämnar den frågan hängande. Vem vet vart livet för oss?
Jag inser i alla fall att acceptans är den enda vägen att gå om jag ska orka leva. Så länge jag har möjlighet att till viss del få ut mitt driv, ja då kan jag leva. Kanske är en försäljning av gården det sämsta vi kan göra, för det är här jag skapar, får idéer...även om det tar evigheter innan de genomförts och jag är starkt begränsad så har jag ändå lite skapande livslust som far runt och bubblar i mina ådror tillsammans med den mindre önskvärda JAK-genen!

Väntar otåligt på att sommaren ska ta slut. Tycker inte om den. Min kropp tål inte värmen, och det är väldigt påfrestande.
Längtar efter svala höstdagar, lugn i sinnet, en trädgård som går till ro och en lång, skön period av kontemplation och vila. Jag har så mycket sommar och eld i själen så jag antar att det blir för mycket av det goda, hihi.

Med det sagt, så önskar jag i alla fall att DU njuter av den!

Kram/Frida

Bra resultat...MYCKET bra!

Hej mina vänner!

Ett riktigt positivt besked fick jag telefonledes av min läkare igår. 

Genmutationsanalysen hade kommit från Uppsala och den visade på bästa tänkbara resultat!

Av ca 50 gener som kunde "varit fel", eller "elaka", har jag EN enda, det är själva JAK-genen, och det är ju den som ger själva sjukdomen i sig.

Man kanske hade förväntat sig åtminstone ett par eller ett gäng gener som var elaka, men nej, inte en enda i övrigt!

Vilket talar för att risken för att utveckla akut leukemi är mycket låg och sannolikt är en transplantation överhuvudtaget inte att tänka på i nuläget.

c Frida Hammarsten/Hvitahexan/Lantfridblogspot

Min livsläxa, sådeles; att inte oroa mig i förskott och att inte ha bråttom, två av de egenskaper jag är sämst på. Jag måste stanna i denna lycka och vad framtiden har med sig, det får vi se då...
De flesta skulle väl känna sig oerhört lättade över att slippa genomgå en av de farligaste och svåraste behandlingar som finns, men jag har tänkt tvärtom -om jag måste göra den för att överleva, då vill jag ta tjuren vid hornen så att säga. Skulle helst rakat av mig håret igår, om ni förstår vad jag menar.

Att det skulle finnas en chans för mig att kanske slippa en SCT, eller göra den först om fem-tio år,  det är för bra för att vara sant för en jordnära realist som jag. 

Hoppas på det bästa men förbereda sig för det värsta har varit min devis.

Kanske har allt som hänt mig gjort att jag har förlorat hoppet lite grann? Som hoppet om att cancerforskningen går framåt och att man kanske hittar ett botemedel? Min situation med värken och magen som inte fungerar, blodbristen och varicerna etc, kanske har den gjort att mitt mål -det att bli friskförklarad och kunna inleda alla tänkbara strategier för att bli friskare-det har varit för högt satt, för långt borta? 

Jag drömmer ju ibland om att man operativt avlägsnar mina kroniska tromboser så att magen fungerar igen och jag slipper må så "urkligt" dåligt varje gång då jag ätit middag...Ett sådant ingrepp skulle medföra att trycket minskar lite på lever och vener och varicer också (som redan är belastade på grund av att jag saknar mjälten).

Här finns fortfarande en viss brist på acceptans, jag ser det, MEN (och det är ett stort MEN): 

-det är ju också den motviljan mot att acceptera sin situation till fullo som är kärnan i att vara en fighter -att tillhöra de som överlever-

Ändå, i nuläget, -dags att omvärdera!

Så mycket under denna resa, gör att man inte slutar att utvecklas.

Jag ska vara lycklig nu, och låta mig rofylld vaggas i detta fantastiska besked.

Jag ska ta de stunder jag får. Tack vare att jag har fått sluta med Waran, som helt klart utgjorde en hälsorisk, och istället tar en daglig spruta med blodförtunnande medel, så har jag betydligt färre besök på sjukhuset vilket gör en stoooor skillnad i min vardag. Tidigare var jag inne två gånger i veckan för det där PK-värdet som hoppade omkring som jag vet inte vad. Och jag har ju fler sjukhusbesök och provtagningar och undersökningar...så vissa veckor var hemska. Det kändes som om all min kraft gick till att besöka sjukhuset. Lättnad är vad jag känner nu.

Dessutom är jag äntligen bättre smärtlindrad med både morfin och Fentanyl, så även om jag är oerhört svag och trött så har jag lite mer utdelning av livet under de stunder jag är på benen. 

Är outsägligt tacksam även för detta. 

Ska äta överjordiskt många jordgubbar på midsommarafton -även om jag får ont i magen, hihi!

(för er som inte vet; vid Waranbehandling får man inte äta fler än ett par jorgubbar då det rubbar PK)

Tack alla goa människor som kommit med uppmuntran och kärlek när jag fick detta besked! Önskar er ett härlig midsommarfirande!


Kram/Frida

Den oumbärliga men begränsade mängden skedar...

Min sexårige Viggo säger: "nu måste du spara en sked, mamma".

För att förklara; jag har försökt att måla upp en bild för honom om hur det är att leva med sjukdomen och värken -för trots allt så påverkar den min familj, mina vänner -och hela mitt liv.
  Jag har illustrerat det efter en idé från en bra artikel; hur man som sjuk får en handfull skedar tillhandahållna varje dag...ibland några fler och vissa dagar knappt några alls.
Någon dag fick jag inga. Dem behöver vi inte dra upp nu.

  Jag beskrev för min lille Viggo hur nästan varje aktivitet tar en sked eller fler, av min energi. Och att om vi hjälps åt i familjen kan jag spara en sked -som jag kan ge av.
Mata familjelyckan med.

  Han förstår det illustrativa exemplet mycket väl. Jag är så glad att han gör det. Och -handen på hjärtat- jag blir också sorgsen. För det finns så mycket begränsningar för oss som familj, på grund av alla "jag kan inte"...

Om jag får tre skedar och en går till "att duscha, laga frukost, diska och bli människa" på morgonen och plocka i ordning efter hela familjen...då kan jag ju inte lägga de sista två på att fortsätta att städa. Då kan man ju ge upp psykiskt direkt! Jag har äntligen lärt mig det. Vad lägger jag energin på? Ständigt medvetande om det.
  Slutligen blir man något av en expert på att spara den. Jag tar med tvättkorgen när jag ändå går ner för trappan -så slipper jag gå upp för trappan senare när jag ska tvätta. Och mobilen stoppar jag i byxlinningen för att få med den ner, händerna är fulla av leksaker och disk. Se där -minus 3 kalorier och kanske lite mindre ont inatt. En trappa mindre att gå uppför är en trappa mindre!

*

  Håkan Hellström sågs av en lycklig publik sommarkvällen den 4 juni. Själv bötade jag 1800 kr för att inte kunna komma på den konserten -som hållit mig uppe under många mörka stunder under våren.
  Resten av familjen åker snart till Italien.
Jag stannar hemma i ett hus jag knappt orkar att hålla rent längre. Jodå, jag fortsätter försöka att få hjälp med det, och det verkar kunna bli en lösning, jag har en fast vårdkontakt nu som kan hjälpa mig..
  Är så trött på dessa strider. Att orka be, att orka förklara och vara envis nog att vinna till slut. Ensam har jag stått, i ordets yttersta bemärkelse. Men nu är det ändring på det!

Att inte ha en chans att klara den där resan med familjen gjorde mig så ledsen. Jag ville ju så gärna.
Men nu är det så att jag har en fantastisk liten gåva ändå...
...för alla åker inte iväg på resan. Min Viggo är hemma med mig, vi har varandra, vi kan riktigt suga in varandras uppmärksamhet till fullo och somna med ett leende tätt bredvid varann. Sådär varmt och nära så jag inte kan låta bli att röra vid honom när han sover -för han är så underbar- och så lycko-gråter jag tyst för all den lycka jag har i mitt helvete.

...min prins...

Handen på hjärtat -hur mycket av vårt vuxna liv ägnar vi åt saker som är onödiga?
Hur mycket energi går egentligen åt till att ängslas?
Och hur mycket av det vi räds, inträffar verkligen när vi ser tillbaka i vårt livs backspegel?

  Jag får ofta höra av folk att jag är en kämpe. Jag tänker att det kanske är just därför att jag vågar visa hur jag mår som ger dem en komplett bild. Det jag faktiskt ror i land; på något sätt, kontra hur svårt jag har att göra det. Även om jag beklagar mig. Det har jag all rätt att göra.
  Hörde en intervju med en cancersjuk kvinna och mamma i min ålder som snart skulle dö och hon påstod att hon var såååå lycklig. För hon fångade varje minuuuut. Bra, tjejen, men något är så fel i den ekvationen. Hur högt utvecklad ens själsliga potential än är så kan man aldrig vara såååå lycklig om man ska lämna sina barn utan en mamma. Det går bara inte ihop. Då har man klistrat på sig ett leende. Även om man, som till exempel jag själv, är övertygad om en återförening i efterlivet. Man ler inte vid tanken att barnen växer upp utan att man får finnas där för dem. Punkt. Det är inga riktiga kämpar, det är fejk-kämpar och de mår nog ännu sämre inombords än vad jag gör, om de nu inte råkar vara fullblods-sociopater.

   Trots att jag tillåter mig att sörja min svaga och värkande kropp och sinande kapacitet så ger jag inte upp. Jag har nya projekt igång, jag bara anpassar mig: jämt och ständigt. Det är slut med mina möbelrenoveringar, inte en chans. Trädgården är lite mer rufsig...och faktiskt lite vackrare också, när jag inte varit framme och rensat bort självsådderna av misstag. När det får välla blommor över kanterna. Och eftersom jag inte kan gräva eller lyfta gör jag det roliga, planterar frön och växter i krukor. Kompletterar min örtagård. Det är viktigare med blommorna som doftar på bordet än att allt är fläckfritt, nytvättat och sminkat.

En bild från örtagården, förra sommaren...

  Jag orkar inte gå ut varje dag, det finns tillfällen jag blir så slut av en "aktivitet", som att plantera lite grann, eller pyssla i min ateljé, så det resulterar i att jag sover igenom ett helt dygn och maken får väcka mig för att ta medicinerna.

Men jag gör det.

Banne mig.

Trots löjligt liten energi och styrka så gör jag det.

Och trots att skedarna av fysisk kapacitet snabbt töms -så fylls den psykiska energin på tillsammans med livsviktig, livsbejakande livsglädje.

Jag tror det är det som är skillnaden mellan att vara en fighter och ett offer för omständigheterna.
Nu är jag stark genom att kunna visa mig svag. Förut var jag så stark att jag körde över mig själv; målmedveten som en missil, alltid. Jag ser det hos andra och kan bara konstatera att sjukdomen gjort mig klokare, att jag tagit långa kliv förbi dem som tror att prestation är allt.
Jag har fortfarande mål. Rätt många också. Men jag kan inte alltid säga när eller hur...för det bestämmer min kropp.

Saker får lösa sig under den tid som är mitt liv -under resans gång!

...och det är ju det som är livet. Resan genom det...

...inte slutet.

Kram/Frida

Det svarta hålet framför mina fötter

Dimman ligger tät över fälten i glesbygden. Klockan är fem. Jag kröp nyss upp från täcket i den varma sängen, oförmögen att kunna sova mer den här morgonen -förmodligen för att jag sov så mycket under dagen igår. Helt slut av att ha varit ute en stund med min lille son på stan, och helt utmattad av att försöka att inte visa honom det skick mitt sinne befinner sig i.

Det där skicket där man kan brista i gråt precis när och var som helst. Vissa av er förstår vad jag menar, en del av er kommer inte förstå. Det beror på vad livet har gett er.

Det svarta hålet har öppnat sig framför mina fötter, det är där. Där igen, det följer mig, framför mig, varenda steg som jag tar på min väg nu.
Jag är tillbaka i en stark ångest och trött. Jag är så trött på att kämpa den här kampen och jag är så bottenlöst ledsen.
Min tankar har börjat cirkla allt mer kring det faktum att jag inte vill och inte kan leva så här längre.
Så vart jag än går -ut i min tvättstuga eller fram till bordet för att ge barnen mat, så följer det svarta hålet framför mig och säger -jag är vägen ut.


Jag åkte till min läkare häromdagen. Det var en viktig diskussion som skulle ta plats den dagen, för mig. Och om jag förstod allt rätt så är det så här:

Allt min kropp dragit på sig (bland annat tromboser, varicer) -är negativt för mig inför en transplantationsgrupp.
Det minskar mina chanser att ens få försöka.
Ju längre tiden går, desto fler komplikationer kommer ju oundvikligen också att komma. Mitt svängande PK (värdet på Waranets blodförtunning) innebär en ständig risk att jag en dag kommer att blöda i halsen (eller i huvudet eller i magen eller i...).
Det utreds nu om det finns något alternativ till Waran som blodförtunning, t ex genom dagliga sprutor. Dessutom ska man titta, genom den senaste forskningen, väldigt nära på ytterligare faktorer i mitt blod, och jag ska få en prognos. Ett år, fem kvar?
Min läkare frågade om jag verkligen vill veta och min man var lite försiktig inför det. Men det är väl lika bra. I min värld måste man väl hellre transplantera än att bara låta mig dö?
Om jag hade orken och pengarna skulle jag åka till Mayo clinic i USA och bara få det gjort. Trots att det är bland det värsta man kan bli utsatt för i termer av att riskera livslånga komplikationer eller död. Jag har INTE stoppat huvudet i sanden, tvärtom ger det en klar bild av hur jag upplever mitt liv nu, när jag inget hellre vill än att utsätta mig för ovanstående och allt vad det innebär. Cellgifter, strålning, kräkningar, tappa allt hår, magra av, kanske drabbas av GVHD, kanske dö.

Ni ser, det enda hoppet jag har är att min smärta till stor del (vilket det troligtvis ÄR) kommer från Myelofibrosen och att en transplantation skulle kunna ge mig tillbaka en del av mitt liv. Det är en mycket svag strimma hopp, och det är det enda jag lever på. Varje dag och varje minut. Och att det andra kan försvinna: de plaskvåta svettningarna (varje dag, nästan hela tiden svettas jag helt otroligt mycket, jag måste duscha två gånger om dagen för att inte dofta surt och jag vaknar genomblöt varje morgon)...övertrycket i kroppen, matsmältningen som inte funkar, anemierna. Säga vad man vill, men Myelofibros är inte snällt.
Jag hade hellre tagit en snabb och intensiv kamp på liv och död -än något som långsamt men med säkerhet dödar mig.
Och att behöva stå och se på när det gör det, under detta lidande.
Men, som det nu visar sig så är alltså en av orsakerna till att jag vill transplanteras också en av orsakerna till att jag inte får någon.

Mattan som rycks bort under mina fötter igen...

Hålet som avtecknar sig. Svart och krävande. Alltings meningslöshet. Stark sorg.

Min smärta, den outhärdliga, den livskvävande, den allerstädes närvarande, den som förstör mitt liv och förminskar mig till en spillra som kämpar varje dag för att lite grann i en mycket krackelerad yta försöka spegla den jag en gång var, den smärtan är inte skäl för att transplantera här. Helt tvärtom.

Att jag nu har så mycket smärtstillande -som nöd och näppe hjälper- det ligger mig i fatet det också. Så jag är fast igen, i detta moment 22 jag försöker att ha tålamod med, trots att tålamod är min utan tvekan absolut svagaste egenskap. Fattar någon endaste människa vad som krävs av mig?

Svar nej.

Jag är ensam igen.

Tillbaka bakom skalet dit jag inte vill ha in någon annan -för ingen förstår. Jag har sorg härinne.
Och jag är klok nog att förstå att tårarna inte förändrar något, men tårar rår man inte över i detta läget.
Att vara negativ förändrar heller inte något, men jag är inte negativ, jag orkar inte vara positiv längre. En stor, grundläggande skillnad.
Jag vet inte vad som är bäst: att behöva gå så här, under dessa förhållanden, se barnen växa upp på ett sätt man aldrig hade kunnat föreställa sig, oroliga och med en förälders sjukdom som alltid påverkar dem, eller att man bara hade dött? Då kunde de sörjt mig och gått vidare. Kanske fått en plastmamma som tog väl hand om dem och orkade vara mer delaktig i deras värld fysiskt. Det enda jag har att ge dem är min kärlek, mina ord och mina smekningar.

Tillbaka på en medicin man satte ut och känslan av att ha satt vätska i luftstrupen är tillbaka, liksom hostan. Tanken var att den medicinen kanske minskar smärtan och för att dra det valet till sin spets: vill du ha mer ont; eller vill du få svårt att andas, ett hjärta som funkar dåligt och svälla upp så att du blir mer eller mindre sängliggande och inte orkar vara uppe och gå?

Valet om att försöka bota mig är inte upp till mig.

Valet är inte upp till min läkare heller.

Riktlinjerna säger "transplantera under 40 år", men jag verkar som vanligt bli ett undantagsfall. Ett gäckande, komiskt undantagsfall -som så många gånger tidigare.
Kroppen är för frisk i vissa avseenden och för sjuk i andra, det är väl den bästa sammanfattningen av det hela.
Livet är en kamp, varav den stora livskampen har någon annan, någon annan regel eller omständighet bestämt att just jag inte ska få gå. Det kommer kanske en dag då det är för sent att ens få den kampen. Jag kanske har blött ihjäl eller mitt liv har avslutats på annat sätt, långt innan dess.

Jag försöker att använda mig av min tro likväl som av mitt förnuft och min erfarenhet. Det tjänar nu ingenting till.
Jag är inte rädd för att dö, jag är fruktansvärt, frustrerande rädd för att leva det här livet på detta viset. Ens en månad, ens ett år. För det är inget liv. Mycket av min mentala energi går ut på att försöka leva i nuet, men som jag nämnt tidigare, i smärta finns inget nu att ens greppa.
Ingenting att klamra sig fast vid, förutom vid mina barn, deras omfamningar och kärleksbetygelserna vi ger varandra. Men jag ser också smärtan som oundvikligen drabbar dem, semestern jag får stanna hemma ifrån när de åker till Italien i sommar, besvikelsen i deras ögon då, fotbollsmatchen jag inte klarar av att se eller föräldramötet jag inte orkar närvara på.

Min otillräcklighet.

Så...hej, ångest. Det var ett tag sedan du befann dig så nära. Jag trodde faktiskt att jag hade lärt mig att lura bort dig men jag antar att den utmattning jag har i grunden inte går över så fort. Sårbarheten ger en liten öppning som möjliggör för de där onämnbara känslorna att slinka in i medvetandet.

Min interaktion med min första läkare är nu avslutad genom möte med bland andra avdelningschefen -och jag fick mottaga mer än en ursäkt från sjukhusets sida. Man förstod verkligen min mening (ja, man var faktiskt lite småchockad) och man ska tala ordentligt med den läkare som avses, angående att ge vård utifrån vårdtagarens perspektiv.
Man tog allvarligt på alla de faktum jag lade fram. Inte alls omöjligt att det blir en Lex Maria av det här. Hur som helst, jag är inte ute efter personlig hämnd, jag är ingen bråkig typ, min önskan är att ingen annan ska drabbas av det pärlband av förödmjukande händelser som starkt bidrog till min utmattningsdepression. Och det har jag nu gjort allt i min makt för att förhindra.

Jaha. Lördag idag. Bara en dag. Jag värker som alltid. Tror inte jag klarar att vara i trädgården idag heller även om jag nog kommer försöka gå ut. Ibland är det bättre att stanna inne än att gå ut på en aktivitet och få avbryta den efter en halvtimme, för det tar på psyket kan jag lova er.
Att stå eller sitta hårt på en bänk på fotbollsmatchen och att samtidigt vara en bit hemifrån, det gör mig nervös. Jag vill kunna lägga mig i min säng när orken tar slut.

Ser ju vart det här pekar. Att jag till slut kommer bli bunden här hemma. Jag får allt mindre lust till aktivitet, trots att mitt intresse för människor och att lära nya saker inte har avtagit. Om jag inte hade haft mitt intresse i min skapande lantliga inredning så hade jag nog gått under. Den tar fram så mycket skaparkraft, även om jag vet att det är helt onödiga saker jag håller på med. Vem bryr sig om jag målar och dekorerar något? Inte ens jag, egentligen, bara under den stunden jag gör det. När jag är färdig vill jag vidare. Tur är väl i alla fall att jag har detta lilla intresse kvar, där jag snabbt kan avbryta när kroppen säger stopp.
Trädgården, mitt stora intresse, min källa -har tagits bort i vågen med så mycket annat som rycks bort. Mitts livs tsunami, och just nu en ångest över att jag nog hellre dragits med vågorna än blivit kvar bland spillrorna på stranden, för alltid med hemska upplevelser inom mig, kroppsligen förödmjukad innan 40 år fyllda och aldrig vetande när tsunamin kommer åter för att rycka bort resten.

Det är inte upp till mig. Hur envis jag än är så finns det fysiska gränser man inte tar sig över.

Idag är jag medveten om att jag öppnar mig djupt inför er, och att det både kan vara upprörande och även mycket motsägelsefullt till hur människor uppfattar mig. Jag försöker alltid vara glad, äkta och hjärtlig och jag är bra på det. Jag motarbetar alltid Jante. Utan att skryta är vi väl alla bra på olika saker, inte sant?

Men så här är sanningen just idag. Jag vill bara gråta, jag vill ta en Stesolid eller två -och sova vidare. Jag vill inte finnas här, jag vill tillbaka under täcket, in i en varm kokong av sömn och glömska, jag vill inte tänka eller vara mer.


Min själ gör för ont.


/Frida

Det är nog...

En härlig dance-låt från 90-talet...; "enough is enough is enough -I can´t go on, I can´t go on no more now..." Man syftade på en sprucken kärlekshistoria, men den passar rätt bra in på min verklighet som jag lever just nu. Det är nog!

Anpassningen till ett liv med allt snävare marginaler pågår ständigt.

För varje liten tid som går är det ytterligare något jag inte kan, inte orkar, måste avstå eller säga nej till.

Jag gick hem och grät igår, det blev för mycket. Jag hade längtat efter att gå på en hälsomässa med två av mina vänner. De senaste veckorna finns bara ett enda ord för min värk:

BRUTAL.

...så jag har ökat mitt morfin och sagt detta till min doktor. Nu har jag så ont igen att dagarna är en kamp -och nätterna är en kamp: för jag sover väldigt dåligt.

Nåväl, envis är jag och mässan ville jag på, kosta vad det kosta vill. Efter endast en halvtimme fick jag åka hem igen.

Då brast det faktiskt. Jag håller så mycket känslor i schack och jag vill vara en positiv kraft för mina barn men nu var jag så...uppgiven.

Hur mycket ska jag lida innan man gör något? Hur många fler saker ska gå fel i min kropp? Vem känner min kropp bättre än jag själv?

Om jag var en person som "kände efter" hela tiden, då skulle jag sitta på akuten 24-7.
Det gör jag inte. Jag uppbringar all styrka jag kan för att inte låta sjukdomen ta mitt psyke.

Ibland måste tårarna få komma. Det ledsna, besvikelserna, uppgivenheten måste ut.

Jag insåg igår att det inte finns en chans för mig att åka med min familj på semester i sommar. Jag klarar det inte. Det är inte upp till min vilja längre. Min kropp har satt mig i dödläge.

Det gjorde så väldigt ont. Så fruktansvärt, djupt ont, att jag inte fick göra denna resan tillsammans med mina älskade barn.

Att de inte kunde få det minnet med mig...

Rotade fram gamla smärtstillande plåster jag hade kvar och, ja, vi kan väl säga att i kombination med ett stort intag morfin så orkar jag sitta i min soffa just nu utan att krevera av ständig smärta. Jag orkar skriva det här till dig. Det gör ont, men jag kan koncentrera mig, -men då har jag alltså på eget bevåg laborerat med starka mediciner.

Jag börjar bli rädd för att det inte är upp till mig längre, om jag är stark och positiv och kämpar. Om jag ser tillbaka på dessa år sedan jag insjuknade ordentligt, så har jag på något sätt lyckats att sätta upp mål och nå dem. Nu är det snart över, jag bestämmer nästan ingenting.

JAG LIDER.

Och jag läste att de nya rekommendationerna är att överväga Stamcellstransplantation till patienter under 40. Jag fyller 40 i höst.
Hade det varit annorlunda om man sett att "oj, nu sticker blodkropparna åt skogen"?

Har jag valt att vara en av dem som istället får dessa djupa, omänskliga skelettsmärtor?

Som man inte kan "mäta" på en skala!
Det finns ju inga sådana skalor. Det handlar bara om ifall läkarna tror på en patient och anser att det inte är värdigt att leva så här.

Smärtskattningsskalorna man använder sig av på sjukhuset -ja där ligger jag på en stadig åtta hela dagarna och hela nätterna (jag har fyra förlossningar utan bedövning och blodpropparna i magen att jämföra med, som nummer tio, de är mina värsta smärtupplevelser).

En smärta som äter sig in i sinnet, man blir avtrubbad, man blir okoncentrerad, man vill somna ifrån den...lägger mig dagligen på sängen och sover flera timmar av ren utmattning. Och om jag trotsar den och gör en aktivitet med mina barn -ja då har jag så ont nästa dag att jag nästan inte vet vart jag ska ta vägen.
Ändå gör jag det.
Ändå fortsätter jag att skapa saker.
Ändå går jag ibland ut i min trädgård (alltmer sällan eftersom jag inte orkar sköta den), men som jag älskar så, och som tog sex år för mig att bygga upp för hand.

JAG BÖRJAR BLI FÖRSKRÄCKT ÖVER ATT ÄVEN DETTA SNART ÄR FÖRBI.

Jag blir Myelofibros, mer och mer för varje dag, hur hårt jag än kämpar emot det.

Smärtan är EN av de saker jag kämpar emot. Magen som inte fungerar och det obehagliga trycket i halsen, smärtorna i hjärtat (jag vet att det sliter på mitt hjärta oupphörligen, jag vet ju hur det slår dubbelt, ställer sig och darrar eller bara krampar så himla hårt, så jag tappar andan).
Benen som alltid har en massa vätska och ränder efter allt jag har på mig.
Jag fryser eller svettas och nu kommer den ljuvliga sommaren som inte alls är ljuvlig för mig, den är ett varmt helvete. Allt annat, som inte fungerar...andfåddheten och tröttheten, svagheten...alla andra
 "-heten"...


Om ni träffar någon som känner mig så skulle den personen förmodligen säga så här:

Frida ser alltid fräsch ut.
Frida är positiv.
Frida bryr sig om andra.
Frida måste ibland tacka nej och ställa in för hon har så ont.
Frida fortsätter att vara kreativ och har alltid nåt på gång.
Frida har fyra fina barn och ett fint hem.


Och jag skulle säga så här:

Jag slutar inte att ta hand om mig, varken det yttre eller det inre.
Jag försöker alltid att tänka positivt och vara i nuet.
Jag slutar inte att bry mig om andra, trots att många har mycket lättare stenar att bära än jag själv.
Jag ser det som ett nederlag när jag inte orkar och försöker att inte vara arg på min kropp.
Jag vägrar att ge upp det som är min gåva och orsaken att just jag finns här.
Jag är stolt över mina älskade barn och väldigt ledsen över att se hur denna sjukdom påverkar deras uppväxt. Mitt hem är min trygghet och den plats där jag skapar.

...OCH NU?

...JAG ÄR PÅ RANDEN AV VAD JAG KAN TA.

...JAG BÖNAR OM ATT FÅ FIGHTAS.

...DET ÄR NU JAG BEHÖVER FINNAS FÖR MIN FAMILJ; STRUNT SAMMA DÅ OM JAG ALDRIG FÅR SE MINA BARNBARN (ÄVEN OM DET GÖR INTE SÅ LITE ONT)

...MIN FRÅGA: VAR GÅR GRÄNSEN FÖR MÄNSKLIGT LIDANDE KONTRA ATT FÅ TA KAMPEN; OAVSETT DESS UTGÅNG?

Tack för att du lyssnar.

Kram från Frida

En del vill prata med mig privat, jag gör det gärna!

 frida.hammarsten@outlook.com

Nuet i min hand...

Ja, vart tog den här veckan egentligen vägen?

Det känns som om jag har sovit igen ett halvår, minst. Så trött, så trött, att jag bara vill lägga mig och vila mest hela tiden. Kanske beror det på att jag fått sova endast två hela nätter på nio dagar? Ha,ha, ja det kan ju vara det, allt!

Min värk kräver nu allt större medicinsk insats. Jag har hamnat i en ond cirkel, där jag har för mycket smärta för att vara igång, på benen -och det påföljande sängliggandet gör mig allt mer smärtpåverkad och allt sämre. Så nu har jag ökat morfinet rejält och det hjälper väl till viss del...

Dock har alla dessa sömnlösa nätter gjort att jag har "vänt på dygnet". Vid den här tiden, kring klockan tolv-ett på natten, är jag pigg som en lärka; och på morgonen är jag så sömnig att jag har mycket svårt att komma upp.

   Till min glädje och efter att ha roddat för det, har jag nu åter blivit insatt på Inderal, som ska minska trycket i mina vener och varicerna i halsen. Så obeskrivligt skönt! 

Det har INTE varit roligt att ha detta övertryck sprängandes i halsen och en puls som fullkomligt stenhårt trycker och dunkar i solar plexus, spränger i mina öron. Jag sade detta till min dåvarande läkare, när medicinen sattes ut, men hen tog tyvärr inte någon notis.
Tänk om jag sluppit de otäcka varicerna, om jag hade fått fortsätta med Inderalen?

Ja, ja, det som är gjort, är gjort. Det är DÅTID. Jag måste "vara" NU.

Redan första kvällen medicinen blev återinsatt (igår), minskade trycket igen. Det gör det lite lättare att slappna av och jag kunde faktiskt somna! Dessutom har min cancermedicin Jakavi höjts något, vilket jag hoppas kommer att hjälpa ytterligare mot dessa djävulska, djupa led- och skelettsmärtor.

De är omänskliga.

De TÄR på min själ.

De fjättrar mitt sinne i tunga bojor och tvingar mig till ett liv där jag är inaktiv, något som står i rak motsats till precis allt, som är jag!

Mitt sinne är sprudlande kreativt -men min kropp hänger inte med. Jag finner mig därför ganska handlingsförlamad. Yogan klarar jag inte av just nu, jag blir yr och svimfärdig av andningsövningarna och har därtill noll kondition. Det är synd, men så är det. Det man inte kan förändra bör man ju inte lägga energi på, eller hur?

Det jag kan göra är att ta en dag i sänder, ibland bara en minut. Jag kan försöka att planera in saker som får mig glad och försöka att inte bli ledsen (eller arg på mig själv!) när jag inte klarar av dem.
I veckan som gick fick jag besök av en vän och det piggade upp. Jag behöver ju det sociala livet!

Jag har också ägnat en del av min tid till att fortsätta att skriva på min bok. Det påverkar mig att gå igenom alltihop igen, hela min sorgliga historia -men jag har lovat mig själv att ro detta projekt i land, och så skall det också bli!

De små stunderna som solen skiner in över mitt ansikte, de stjäl jag. De små stunderna då min lille son kryper intill mig och ger mig en blöt puss, då njuter jag av att finnas här. Jag har ett ansvar att försöka att göra det bästa av min situation, och det enda jag kan göra är att befinna mig i nuet så gott jag kan.

En stamcellstransplantation lurar som en retfull hägring i framtiden, det är inte min tur än. Jag kan bara hoppas att jag inte drar på mig så många livslånga komplikationer under den tid jag väntar, att slutresultatet av kampen som kommer ändå inte kan ge mig en chans att få ett "någorlunda" liv.

Men se där -nu är jag i framtiden och det hjälper mig inte ett dugg!

Vi som kämpar har också fått ett utmärkt redskap för att kunna skapa oss en lycklig tillvaro, för om vi kan, om vi verkligen försöker -så har vi verkligen fått verktygen för att kunna ta nuet i vår hand.

Allt gott till dig,

kramar från Frida

Jämna plågor och på det lite skrämselhicka!

Mina vänner,

...hoppas ni har en mysig söndagskväll! 

...och att det inte har regnat och varit lika kallt och rysligt hos er, som det har varit hos oss.

   Denna dag blev en dag i sängen för min del. Eftersom vädret var som jag beskrev ovan, så gjorde det väl ingenting, egentligen! 

Jag är också mycket trött efter att ha varit aktiv i veckan, på ett sätt som det var längesedan jag var. Har grejat omkring med min hobby, heminredning, och det resulterade i inflammation där högerarmen möter skuldran. Smärtan som strålar i mina ben är inte kul. Tji fick jag!

   Jag blöder nu, någonstans inuti magen, och det smärtar som om att någonting därinne sticker mig. Ja, just så känns det. Det var bara att "gilla läget" i morse och bädda ner sig under täcket igen! 

Sådana dagar får man inte vara arg på sig själv, förut var jag väldigt mycket på det viset. 

Frustrerad. 

Men jag antar att jag har lärt mig några nyttiga läxor under min resa. Det som är, det är, och det ska man inte sörja. Man ska vara tacksam, för trots allt är det ju så mycket som kunde vara värre. Jag är ju sjukskriven. Jag kan stanna i sängen i en vecka om jag måste! 

Vi överlever det. 

Även om det nu nödvändigtvis "inte är kul".

Jag orkar dock inte åka in och sätta mig på akuten, det känns bara som om att jag är i vägen där, med min lååånga anamnes som kan få vem som helst att börja gäspa. 

Livet är lite av en ständig balansgång: 

Först och främst, den dagliga och ständiga kampen; hur mycket vågar jag göra med min kropp?

Var går den fina, näst intill oupptäckbara gränsen emellan att försöka vara aktiv och bygga upp kroppen, att behålla någon form av muskelmassa, och det lilla, lilla övertramp som kan göra den så väldigt illa istället?

Hur viktigt är det att göra sådant som själen mår bra av, även om det innebär fysisk smärta?

När är det bråttom att få läkarvård?

Jag tar alltid utgångspunkten att känna efter hur mitt allmäntillstånd är. Om jag inte själv lyssnar inåt så gör jag mig själv en mycket stor otjänst.

Vad säger min intuition?

Min intuition har till denna dag aldrig någonsin svikit mig. Men det har däremot läkare gjort. Jag har också haft turen att stöta på några läkare som är inkännande och duktiga, och det har jag också sagt dem. Jag minns särskilt en, han blev så "halleluja"-glad!!! Hur ofta hade han fått  höra att han är en jättego´ människa som gör ett jättebra jobb -istället för att alltid lyssna på folks gnäll? 

Det betyder så otroligt mycket med en bra läkare i det utsatta underläge man är i, som patient. Så när du har turen att stöta på en, lova att hålla fast vid denne! 

Min läkare skulle vilja att jag åkte in till akuten ikväll, det vet jag allt, mycket väl... 

Men det finns så lite man kan göra för mig där inne på sjukhuset, och jag är lite besviken och ledsen över att man inte kommunicerar bättre med den specialist som jag nu har på en annan ort. 

   Hur jag än försöker att trycka på och insistera, när jag ligger där under tre gula filtar och mår pyton, så verkar man inte ta på allvar, det att min specialist eller dennes jour bör vara inblandade. 

I ALLT SOM RÖR MIG! 

Är det någon form av missriktad yrkesstolthet, likt den jag stött på tidigare, att "vi klarar allt av dig själva, här hos oss"? ...eller är det bara på grund av att man har för lite tid för att hinna ringa ett telefonsamtal? ETT samtal?

   Icke att förglömma de felbehandlingar som resulterat i dyrt, personligt lidande. 

Jo, jag erkänner villigt här och nu -att jag fortfarande är förbannad och egentligen ska det inte få ta mer energi från mig. Men jag är inte riktigt framme i bearbetningen av detta.

Jag vet att jag har mer att smälta och jobba med, kring dessa känslor.

Fel medicin, samt en för mig alldeles för obeprövad och osäker medicin som skulle agera blodförtunnande (som jag aldrig skulle satts in på) -och de två stora blodpropparna var sedan ett faktum. 

Ett faktum som dagligen sabbar min matsmältning, mitt cirkulationssystem och annat, som till exempel att det bildats varicer i halsen (som kan liknas vid livsfarliga åderbråck i strupen). 

Jobbiga undersökningar och ett "ständigt hot", upplever jag. JAG får leva med detta.

   Jag har blivit tillsagd att omedelbart ringa ambulans om jag börjar kräkas blod eller liknande. 

Jag vet också att om man blöder rejält, då går kroppen in i en slags "slow mode", man blir kallsvettig, yr och svag. 

Då brinner det verkligen i knutarna att få läkarvård. Jag står ju på flera blodförtunnande mediciner, så att blöda ymnigt är direkt livshotande. Då måste antidot in mot Waranet, liksom andra snabba resurser.

Så...idag balanserar jag kanske lite mer vingligt än vanligt, på den tunna balanslinan...

   Jag vill inte vara mjäkig och känna efter för mycket, inte stressa upp min själ i onödan, men jag vet också att jag bör vara mycket observant då dessa villkor råder. 

Jag tar det lugnt och vilar och så får vi se vad morgondagen bjuder mig...

*

Tack för att du lyssnar!

Varm kram/Frida

Följer planen...

Hej på er!

...ja, vad ska man säga, annat än att naturen läker?

Något jag är så väl medveten om, men jag blev ju starkt förmanad av min första läkare att inte ens titta åt naturmediciner över huvud taget...och jag som hade anlagt en hel medicinalträdgård! Hens kommentar gjorde mer ont än hen anade, om man säger så.
Men vad gör man då, när läget helt stannar av, då inga vanliga mediciner hjälper?

När man inte har så mycket att förlora längre så måste man göra något.
När läget inte kan bli tuffare måste man ta beslut.

Jag har därför fortsatt enligt min plan, och i enighet med min person är det ju antingen eller som gäller!

Hög växel i, direkt.

Fullt gaspådrag.

   Jag har tappat otroligt mycket i vätska och vikt -och min vardag ser därför helt annorlunda ut än för två-tre veckor sedan. Trots att mitt blodvärde är mycket lågt.
Visst, jag tappar andan och blir yr, men det bubblar inte i bröstet längre och vätskepåslaget är okej, jag kan nu röra mig mer normalt igen. Även om jag för den skull är långt ifrån att få på vigselringarna på fingrarna ha,ha, jag är därmed officiellt singel sedan ett bra tag...!

Förutom att andningen är lättare, fungerar magen och, ja, hela jag är på väg tillbaka till min vanliga kroppsform. Smidig.
Inget sug alls efter kaffe, socker, mjöl eller kött. Piggare trots Hb på 81. Planen fungerade, till min lycka!

Gjorde ytterligare en gastroskopi häromdagen och läget var oförändrat i strupen. Jag blöder inte från mina varicer. Det återstår alltså för läkarna att klura ut varför mitt blodvärde sjunker.

...och inom mig så väntar jag, och väntar...och känner att det är nu jag skulle behöva få en del av mitt liv tillbaka, inte om 10 år.
Det är nu jag är mitt uppe i livet, med fyra barn och i behov av kraft! Men transplantationen lurar som en retsam hägring jag inte får fatt i. Som den kamp på liv och död den är, och som jag måste göra EN dag.

Det är ju dessvärre inte jag som tar beslutet.

Under tiden jag går med denna innersta önskan värkande i mig dag efter dag, så finns det bara ett sätt, på vilket jag kan tackla tillvaron.

   Och det är här den goda cirkeln börjar. När jag kan röra mig lite mer och smärtan är kontrollerad, då kommer också lusten att skapa saker fram hos mig igen.
   Jag har målat flera tavlor och börjat att pyssla med små projekt i hemmet igen. Jag blir fortfarande så trött av aktivitet att jag får lägga mig på sängen och vila många gånger varje dag, men däremellan GÖR jag något. Lusten är tillbaka!
Jag gör saker i sakta mak, och planera noga, men det blir ändå resultat. Min inre slavdrivare är död och jag är glad för det lilla. En del dagar blir dagar i sängen, så är det bara. Andra dagar grejar jag lite och har middagen klar klockan fem. Under tiden jag gör något, tänker jag på det jag har för händer och mindre fokus riktas till att känna efter hur ont jag har eller hur miserabel jag är över att inte få mitt stamcellsbyte nu.
Eller hur ledsen jag fortfarande är -ja, det är jag!- över att mitt liv skulle bli så här förstört.

   Här kommer vi in på något som är alldeles fundamentalt i mitt liv; min önskan att vara till nytta. Jag bara är sådan. Sjukdomarna var ett extremt hårt slag; eftersom de är riktade rakt mot min innersta kärna.
Jag vill ha något för händerna, jag vill planera och genomföra idéer och utan det, ja utan det är jag helt enkelt mycket olycklig.
Jag är ingen människa som sitter och följer en massa TV-program.
Jag är och har alltid varit en sådan som alltid är i farten.

   Jag har många bojor att bära på: saker jag inte kan göra, antingen på grund av min cancer (som jag själv inte benämner "cancer", utan väljer att tänka på som "mitt motstånd", allt för att försvaga den) eller på grund av Fibromyalgin.

Jag kan aldrig mer springa, jogga, bära, lyfta, hoppa, sitta länge eller kanske ens rida (det har jag inte vågat testa för jag skulle bli så ledsen att få det bekräftat, sådeles får min dröm fortsätta att vara intakt, den om att en gång ha mina hästar).

Mina begränsningar är många, som ni förstår. Men just nu är jag så glad för det lilla...för att jag orkade följa med barnen till tivolit och till och med åka några turer.

Tänk, jag satt där på den lilla berg-och-dalbanan och kysste min lille kille på hjässan och höll om honom hårt.

Vilken känsla!

Tack för att du lyssnar.

Som vanligt går det bra att mejla direkt om du inte vill kommentera offentligt:

frida.hammarsten@outlook.com

Till nästa gång, ha det fint i vårsolen!

//Frida

Handlar mig ur ett dödläge...

Hej min vän,

Är nu sängliggande sedan fyra dagar. Ingen hit.
Vare sig man är "frisk" eller har cancer!

Men inte nog med att influensa är farligt (då jag saknar min mjälte kan det bli kris) -jag är dessutom i extremt dåligt skick. Vilopuls på strax under hundra som fullkomligt dånar i öronen hela tiden. Andningen är ytlig och ibland blir jag rädd att somna för jag tänker att jag kanske inte kommer att ta ett nytt andetag.
Man misstänker att jag kanske blöder -någonstans- eftersom jag tappar i blodvärde snabbt. Det blir gastroskopi nästa vecka igen. Förmodligen blodtransfusioner framöver, det hoppas jag på, för de kan ju hjälpa mig att häva en del av tröttheten och anemin. Dessutom kanske jag får en ny form av sprutor, så kallade EPO-sprutor, vi får se vad undersökningarna indikerar. Jag vet att EPO är vanligt.

Jag var mycket besviken att det tog sådan tid för mig att nå mina läkare förra veckan. Det är INTE ok från min sida -att vara så utsatt igen, och jag blev förvånad att återigen, maktlös, befinna mig där. Utan koll, utan någon som skyddar och samordnar. Medicinändringen som akutläkaren gjorde var, som jag också trodde, helt meningslös...

   ...jag vet inte vad det är som får mig att vilja accelerera när läget är jobbigt. Har alltid gasat mig ur jobbiga situationer genom att handla och se till att de bryts.
När jag övningskörde för många år sen var jag fullkomligt livsfarlig.
Vi har skrattat gott åt det så många gånger, jag och min man: Frida på motorvägen, i "på-väg-hem-från-jobbet-trafik", och det börjar stocka sig och folk ska byta fil; vad gör jag? Gasar upp i 130 istället. Kanske 150 om jag blev riktigt nervös.

Bort.

Fort.

   ...nåväl, nu har jag ju lärt mig en del genom livet om vikten med att lugna ner sig och att tänka efter innan man tar beslut. Men jag är så rent ut sagt förbannat less på att må så här, och jag vill inte släppa kontrollen och bara se mig själv gå ner mig totalt, så nu kör jag på hårt med mina naturmediciner. Eftersom jag ändå måste lämna prov på blodets förtunning väldigt ofta och även andra prover, så är jag mer än villig att ta eventuella risker. Man når en botten, och sedan är det upp till en själv att orka gasa sig upp från den.

Min läkare säger, att jag kan ju inte göra så mycket för min sjukdom styr ju vad den styr. Jag förstår vad hen menar, samtidigt kan jag inte tolerera att gå ner mig på detta viset. Jag bara gör det inte!

Örtmedicinerna verkar hjälpa mig.
   Magen fungerar igen efter att ha varit avstannad och smärtat i månader (bara det förgiftar ju en inifrån) och vätskan i kroppen har börjat att sakta minska. Tillstånd som "vanliga" mediciner inte kunnat häva på lång tid.
Det var perfekt läge att ta till hårdhandskarna, nu när jag är sjuk och inte har matlust; att hjälpa kroppen att börja rena sig för att minska belastningen på den. Jag visualiserar hur min lever och mina njurar riktigt säger "tack" därinne i mig. Och hur kostfibertillskottet river runt i mina tarmar som stått still så länge.
   Kroppen kämpar ju -och det är så förvillande, otäckt lätt att se på en sjuk kropp som något man kämpar MOT.
Det är viktigt att ta upp känslan att, ja, min kropp är skraltig, men tänk vad den kämpar FÖR mig! Tänk också vilken lång tid den har kämpat, och den har ändå givit mig fyra barn.
Varför skulle jag då inte göra allt för att hjälpa den? Jag har förutom kraftiga detox-örter börjat att ta tillskott av ingefära, äppelcidervinäger, samt vissa vitaminer och mineraler (de jag vet inte direkt har med blodbildningen att göra). Jag kör med grönt te, tillskott av grönt kaffe (har i princip slutat dricka kaffe, det bara kom när jag började yoga) och tar försiktigt lite chili. Inte mycket, om nu magen blöder. Och kött har jag ingen som helst lust på, eller vitt mjöl eller socker. Det går bra. När man vant sig av med dem vill man verkligen inte ha dem.

Så.
Jag ligger här och orkar som mest hämta lite vatten och mediciner, gå på toa och surfa eller läsa en stund innan jag somnar igen.
Det är ok, för nu gör jag något positivt av detta och tiden är min vän. Jag kan ligga kvar och svettas och fasta i flera dagar till -det gör mig bara gott.
Mitt i denna förfärliga situationen känns det alltså bättre än på länge. Och jag tror att det är skillnaden mellan att kämpa och att ge upp.
Att orka ta nya steg.

Att orka gasa!

Varm kram, och tack för era fina mejl.

Vi hörs snart igen

//Frida

Graden av rimlig acceptans?

Jag drömmer så härligt ibland! Gör ni det också?

Inatt drömde jag att mitt barns ponny hade stuckit sin väg, och var på väg i snabb galopp, bort från oss. Jag drog min häst ett steg mot mig för att kunna komma upp på dess varma rygg, bedömde lutningen utför på det långa fältet och visste att det fanns en risk för att gå omkull i det saftiga gräset.

Jag hade inga tyglar, ingen sadel, bara ett grimskaft; visste att det handlade om min kontroll, om min balans och om mitt samspel med min häst och vår gemensamma instinkt.

....mmm...mysigt om man vill pyssla med psykoanalys...

Så satte jag av i ösgalopp och hann snart ifatt den lilla ponnyn, som jag fångade in och ledde hem.
"Hem" var något jag var mycket lycklig över i drömmen, jag planerade för vilka höns jag skulle ha och vilka andra djur som skulle få bo i stallet. Någonstans smög en tanke in i drömmen att jag inte skulle göra det för svårt för mig -för jag var ju lite sjuk- men efter en stund i den härliga drömmen vaknade jag.

Jag vaknade upp till min egen, personliga mardröm. Och där är jag inte lite sjuk. Den mardrömmen pågår varje vaken stund.
Det förväntas av mig att jag ska "acceptera", nå acceptans, ta en stund i taget. Annars är man ju inte STARK!?! Jo, ser ni, det var det som fällde mig! Till och med jag fick bita i det sura äpplet och inse att jag måste vara svag ibland. Det krävdes att jag skulle smälla i väggen genom ett brak och en kraftig utmattningsdepression -så den läxan lärde jag mig grundligt och väl.

Vilken stund ska jag ta i taget? Vilket "nu" talar vi om här?

Jag är inte dum.
Jag vet hur man använder sig av mindfulness, det är bara det populära ordet på något som är mig bekant sedan lång tid tillbaka i mitt liv. Jag faller ju under kategorin känslomänniska, som en psykolog skulle kalla det; en "A-personlighet", och det svindlande nuet har fört bort mig på skimrande vingar under hela mitt liv!
Bland annat med hästarna. Senare när barnen kom. Alltid med jord och med växter och natur.
Jag vet hur "man tar ner andningen i magen". Jag kan falla i djup meditation sedan tonåren.
Jag vet hur man utstår smärta, gnagande svår smärta eller slitande svår smärta.
Men mitt problem är att jag inte har något "nu". Det faller genom mina fingrar. Varje dag försvinner mitt nu.

Hur ska jag då kunna ta hand om det?

När glimtarna av lycka blir så försvinnande få, du klamrar dig vid dem, du binder dig fast i upplevelsen med de starkaste bojor du orkar bära; och när du gjort det så ser du att du ändå står i kvicksand.
Sorg är något som river och sliter och gör så förbannat ont. Långt bortom den fysiska existensen. Känslan av att bara falla och falla kan inte förklaras för den som inte upplevt den. Det är en klen tröst, men ändå en tröst, när man möter "förstårsigpåare" som kommer med kloka ord.
Att falla, vara medveten om att man gör det (och att ingenting blir bättre av det), men att fallet inte kan hejdas för det är ditt liv du sörjer. Tillvaron. Det så omtalade nuet. Kärleken. Allt som du berövas. I mitt fall chansen att få fightas.
Om du älskar ditt liv, om du lärt dig älska det trots dess skavanker, misslyckanden och tillkortakommanden, så har du ju ingenting att sörja? Det är där jag faller in i cirkeln jag inte kan komma ur. Om jag nu tar mitt nu, det försvinnande lilla som är något att ha, då sörjer jag ju det likväl? Mitt personliga moment 22.

Din läkare stänger ner datorn efter arbetsdagen och går hem från jobbet. Till sin familj, till sitt "friska" liv. Inte ens din läkare har varit där du är.
Du är en patient. Du är någon som ber, som räcker fram händerna likt en tiggare under sin filt utanför mataffären, precis lika förtvivlad men bara av andra orsaker. Likväl, båda någon som berövats sin rätt att leva ett gott liv. Och ber, ber så vördnadsfullt, hjälp mig!

Ilskan går bredvid sorgen och tillsammans kan de lätt bilda pakt och gå över till bitterhet.

Min maktlöshet är tusen gånger värre än min rädsla.

Min största rädsla är maktlöshet.

Vi är alla olika.
Det finns människor som är ganska förnöjda, som kräver inte så mycket, som inte vill så mycket, som mår bra av rutin och trygghet. Som är nöjda med de besked sjukvården ger och väljer att lita till dem. Som tar dagen lite som den kommer. Det är fint, det med. Gud har skapat oss olika.

Jag är bara inte en av deras skara. Jag vill -vidare- och har all denna kreativitet och bångstyrighet som måste ut-
-varför?-
...för att den är jag.

Jag gick och lade mig direkt efter frukosten idag eftersom jag hade blivit så trött av att gå upp och göra morgonrutinerna och dessutom har en värkdag där medicinerna inte riktigt hjälper. Jag dör hela tiden en liten bit inför alla dem som är omkring mig och ingen förstår det. Inte ens min familj eller mina vänner fattar det. Ibland, bara ibland är jag rädd, för jag tror att barnen förstår det.
Jag skriver det till er här, genom detta forum, kanske någon av er förstår?
Allt oftare, ja, det har blivit dagligen nu, lägger jag mig under dagtid för jag orkar inte vara uppe mer. Påskafton spenderade jag på akuten och man tyckte att man hade bra koll på mina jobbiga andningssvårigheter och bröstsmärtor efter att ha tagit EKG i en minut gånger tre under viloläge och efter att ha stoppat i mig en stesolid, samt tagit lite blodprover. Hb på 80, det är ju lysande. Pk för högt sen flera veckor, men nja...inga hjärtparametrar som hojtar till, inte.

Min kropp är expert på att vara dödligt frisk. Sen får folk säga vad de vill. Jag bor i den.

Hallå!?! Vad vet ni om vad som händer i min kropp när jag då i kontrast till vila försöker att anstränga mig kroppsligt, för att inte gå ner mig helt och hålla upp någon form av muskelmassa vilken jag nu rasande snabbt förlorar? När det gör så ont över bröstet, som ett band dras åt, ett skärp av läder, att till och med jag blir rädd? Hur mår mitt hjärta då? Varför kan jag inte andas ordentligt? Ska jag sluta kämpa? Och tro på ER?

VAR

INTRACELLULÄRT

FINNS 15 KG VÄTSKA

HUR MÅR MITT LYMFSYSTEM 

VARFÖR?

OCH SIST MEN INTE MINST:

VAD GÖR VI ÅT DET?


...JAG GÖR VAD SOM HELST!

Dessutom har jag ju en komplicerad anamnes, och ska ju ändå dö...så varför lägga energi? Alla mina kilon av vätska som hindrar mig att orka, och faktumet att jag nu knappt får luft ens när jag är stilla, det bortförklarades med att det förmodligen är en biverkan på någon medicin.

Det händer att man träffar på dessa (oftast över-)läkare, som stagnerat i sin roll -säkert kompetenta och intelligenta- men som för en ren monolog utifrån sina noggrant utmätta parametrar och som inte är öppna för

a). diskussion eller input från patienten (de förväntar sig mottagande som av den mer förnöjsamma personlighetstypen jag beskrev ovan, gärna med lite vördnad som garnityr på det hela)

b). förlitar sig helt på sin mångåriga erfarenhet och sannolikhetsinlärning

c). inte nödvändigtvis håller sig a´jour

d). kan vara helt livsfarliga för en patient med komplicerade sjukdomstillstånd i kroppen (vis av egen erfarenhet, bedömningar som kostat mig så mycket i form av lidande)

Jag skickades hem med uppmuntran att lägga av med en av mina mediciner. Hade svårt att hitta något som helst belägg för att den medicinen de facto ger så kraftigt ödem. Det närmaste var väl Angioödem och det verkar ju drabba snarare en kroppsdel mycket snabbt och kraftigt än hela kroppen och mellan cellerna. Jag sökte kring medicinen på nätet i två timmar och följde upp varenda tråd. Däremot hittade jag en hel del annat (vill helst inte läsa om biverkningar annars) och ställer nu frågan likväl varför man satt in denna medicin, som man definitivt inte ska ge till patienter med dålig leverfunktion (och det är en del av vad jag har, i kombination med ventromboserna). Jag höll god min under interaktionen med läkaren på akuten, vis av erfarenhet att man kommer ingenvart med en "stängd" läkare som har bestämt sig för att du är underordnad andra, viktigare "saker". Som mer än gärna skjutsar bollen vidare till någon annan.
Jag ville tydliggöra, ville ha i journalen att jag inte vill att några beslut tas utan min hematologs medgivande, men läkaren hade vaxproppar i öronen ty det gick hen helt förbi. Så det första jag får göra efter helgen är att sätta mig i telefonköer och åka till sjukhuset för att

a). fastslå vilken medicin som ska ersätta den gamla, få den utskriven, hämta den blablabla

b). ta reda på vilka biverkningar jag kan förvänta mig av utsättningen och hur jag bäst ska tackla dem, tydligen kan man få krampanfall -vilket ju vore fullkomligt lysande i kombination med andnöd

c). ta reda på hur utsättningen av den gamla medicinen interagerar med tex Waranet, i realiteten genom minst två PK-prov nästa vecka,

d). det viktigaste: kontakta hematolog som godkänner den redan gjorda ändringen (vem bär nu ansvaret om något går fel, innan denne har fått informationen)?

Jag skriver det här, så vet alla, ha ha!!! Jag älskar att leva i ett fritt land. Ni vet vem som ska hängas och stenas a´la ett icke fritt land, om något händer mig. Att jag inte ville att man gjorde något utan att kontakta jouren på hematologen där man behandlar min cancersjukdom. Ett telefonsamtal bort. Ett litet människoliv. Med fyra barn.
Men man ringde inte.
Jag har ju varit där förr. Jag sa:

"ni FÅR aaabsolut inte sätta in Cyklokapron för jag får blodproppar, ni, aaaaah, jag har APC-resistens....dubbel...och MPN....ni måste! måste! måste! ringa min hematolog, aaaah!!! -visst, visst, jag har ringt bakjouren ja jag har ringt nu det är godkänt, vi sätter in det så blir det snart bättre ta dem tre dar så vi skickar hem dig nu varpå jag ligger kommande natt på golvet i något som bäst beskrivs som födslovärkar gånger tre i en djup ventrombos, den blir jag aldrig av med, den blev kronisk, så förlåt om jag är obekväm, förlåt om jag ifrågasätter, det handlar om att rädda mig själv, eller den lilla bit som är kvar av mig"

e). själv hålla noggrann koll på om något händer. Svullnar jag mer nu, efter att man även satt ut den dubbla diuretikan (har redan idag svullnat betydligt i ansikte och händer och fötter)....ja, då slutar jag väl andas till slut. Jag vaknar ju redan på nätterna av att jag drömmer att jag kvävs och har då inte dragit något andetag.

 Har man dessutom gått ner i en depression (eller två hihi), så finns det så många oförståndiga människor som inte förstår att man gjorde det på grund av sin starka person, som höll ut längre än vad som är mänskligt. Och om dessa papper ligger samlade i din journal, att du äter antidepressiva eller, gud förbjude, har varit inlagd på en psykiatrisk avdelning, då är det lite lättare att bortfärda hen som "lite inbillningsssjuk". Eller hur? Jag tror inte att jag med mitt IQ någonsin hade planerat för att bli intagen på psyk? Så döm mig inte förrän du varit i mina skor.
Tackar ofta Gud att jag har en hematolog som äger fri tillgång till båda sina begåvade hjärnhalvor. Som står ut med att jag vill vara delaktig i mitt eget liv.
Det och att mina barn är friska är de saker jag oftast tackar Gud för.
Ibland tackar jag för att jag trots allt finns här.
Men jag kan inte hjälpa...mina funderingar går kring min uppfattning att det onda som drabbar oss kommer till genom kaosteorin, och att Gud inte vill ha det så, men trots allt, finns det en mening med att lida? Följaktligen ställer jag frågan till mig själv om inte Gud vill att jag ska göra det jag kan med de små verktyg jag har, och jag försöker, GUD ska veta att jag försöker, men det räcker inte för mig. Jag borde kanske fötts med en mindre lust på livet, en segare hjärna och en mindre kämparglöd -så kanske jag lättare hade kunnat finna mig i att långsamt blekna bort från denna värld?

Påskafton på akuten...Tjocka jag som vaknade upp dagen efter och delade med mig av mitt sura humör på sociala medier, varpå så många människor kom med uppmuntrande ord. Jag måste tillstå att jag har återfått min tro på att det finns många fina människor som bryr sig -på grund av att de är starka nog att inte sätta sig på dem som visar sig svagare. Samtidigt som jag själv genomgått en fundamental metamorfos; från att ha varit järnstark till att faktiskt våga vara sårbar. Därigenom har jag också bjudit in dessa människor i mitt liv. De som inte bara tar av mig, utan också ger tillbaka. Det är härligt i all bedrövelse, tycker jag.

Jag kan bara hoppas att jag märker någon skillnad genom medicinändringen för just nu har jag faktiskt inget liv. Diuretika och extremkost har inte gjort någon skillnad på länge, annat än att jag är uttorkad, aldrig kissar och har daglig huvudvärk. Magen fungerar inte alls.Vätskan i min kropp ses under huden som små inkapslade kullar av celluliter (vilket jag aldrig någonsin haft), ansiktet svullnar alltmer och alla kläder, strumpor och smycken gör ont. Ibland kommer min man och ska massera mina axlar lite, av ren vana, och då skriker jag till för huden ömmar så.

Jag har ingen vardag eller möjlighet att sträva efter något, vilket är så viktigt för mig.
Hade man sagt: nu ska vi operera din hjärna. Du kanske överlever, eller du blir ett kolli, men nu gör vi det.
Gissa vad jag hade fokuserat på? Alla som känner mig det minsta vet hur jag hade tacklat detta.
Detta MÅL.
Men jag står utan mål och mening. Jag blir bara sämre.
Men inte tillräckligt mycket sämre på DIPPS-skalan för att få fightas.
Och jag är i sanning nu rädd att när dagen kommer är min livslust redan slut. För den rinner ut nu.

När jag inte kan berätta en saga för min pojke utan att bli andfådd.
När jag inte orkar följa med barnen på deras aktiviteter, möjligtvis åka ut på byn med dem ibland under noggrann smärtlindring.
När nu alla mina drömmar, mål och livsglädje tas i från mig, bit för bit.
När jag inser att jag inte orkar med min älskade trädgård längre. Jag får sitta och se den växa igen, den som jag älskar så. Orkar inte lyfta en tredjedels säck med jord, borde vara kul för folk att se på mig; hur jag patetiskt försöker dona ute samtidigt som jag andas som om jag just haft jordens bästa sex.
Hästarna som jag inte fick skaffa gör fortfarande så ont, jag kämpade så för det. Jag cyklade som nioårig flicka sex kilometer ut i mörka skogen för att mocka skit i ett avelsstall för att komma närmre min dröm, då jag inte fick gå på ridskola. Det är bara en av de saker jag eftersträvat med målmedvetenhet.

Jag kan ta det, den acceptansen kan jag nå, jag lovar att jag kan känna den, OM DET FINNS NÅGOT SOM RÄTTFÄRDIGAR DET.

Att bli så här sjuk och förlora sitt liv, utan att ens få gå en rond med allt jävlaranamma man har, bara meningslöst lidande -det är det som dödar mig. Kanske innan sjukdomen i realiteten gör det, för det dödar mitt hjärta.

Den dagen kommer då barnen och/eller mannen tröttnar på mamma som alltid är sjuk.
Om inte sorgen, smärtan eller bitterheten eller båda har tagit mig först.

Den som fortsätter att dela med sig av sina tankar här, är en liten del av den starka kvinna jag var.

Tack för att ni lyssnar!
Jag blir jätteglad för feedback på mina tankar! En del vill inte skriva här, ni kan nå mig genom

frida.hammarsten@outlook.com

Påskpussar från Frida